
10月29日,第十期滄州地區(qū)罕見(jiàn)病培訓(xùn)班在滄州市中心醫(yī)院舉辦,旨在提高基層對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)識(shí)和理解,推動(dòng)滄州地區(qū)罕見(jiàn)病領(lǐng)域的研究和治療進(jìn)步。會(huì)議期間,與會(huì)專家就罕見(jiàn)病的診斷、治療、鑒別診斷等方面進(jìn)行了深入探討和交流。

滄州市罕見(jiàn)病質(zhì)控中心主任、滄州市中心醫(yī)院副院長(zhǎng)王光亞致辭,對(duì)既往學(xué)習(xí)班進(jìn)行了回顧總結(jié),并對(duì)未來(lái)進(jìn)行了展望。她表示罕見(jiàn)病雖然因其“罕見(jiàn)”而常被忽視,但每一個(gè)病例背后都承載著一個(gè)個(gè)鮮活生命的重量和家庭的深切期盼:希望通過(guò)每次罕見(jiàn)病專題培訓(xùn),提升學(xué)員們對(duì)于罕見(jiàn)病的認(rèn)識(shí)水平和診療能力,使他們能夠在這個(gè)領(lǐng)域深入鉆研,發(fā)揮自己的專長(zhǎng),共同努力促進(jìn)滄州地區(qū)罕見(jiàn)病的研究和治療取得更加顯著的成果。

滄州市中心醫(yī)院醫(yī)務(wù)部張亞洲對(duì)罕見(jiàn)病的上報(bào)細(xì)則及上報(bào)率進(jìn)行了分析總結(jié),詳細(xì)闡述了當(dāng)前罕見(jiàn)病的上報(bào)流程及其重要性,優(yōu)化報(bào)告流程,提高診斷效率,同時(shí)對(duì)如何進(jìn)一步優(yōu)化罕見(jiàn)病管理提供了寶貴的建議,確保每位患者都能及時(shí)獲得必要的醫(yī)療關(guān)注與支持。

滄州市中心醫(yī)院神經(jīng)免疫、中樞神經(jīng)系統(tǒng)感染二科劉潔瓊主任以《NMOSD的診療新進(jìn)展》為題作專題講座。視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病是一種自身免疫性疾病,主要影響視神經(jīng)和脊髓,青壯年多見(jiàn),女性患者多于男性。臨床表現(xiàn)多樣,包括視力喪失、肢體無(wú)力、疼痛、感覺(jué)異常等。治療主要包括免疫抑制治療、對(duì)癥治療和康復(fù)治療;在日常生活中,患者也需要注意保持良好的作息時(shí)間、合理飲食、避免過(guò)度勞累等,以降低疾病復(fù)發(fā)的風(fēng)險(xiǎn)。最后通過(guò)5個(gè)典型病例介紹,進(jìn)一步加深了大家對(duì)視神經(jīng)脊髓炎的認(rèn)識(shí),也讓我們看到了這個(gè)疾病的復(fù)雜性和多樣性。

滄州市中心醫(yī)院內(nèi)分泌糖尿病二科李翠柳以《寫(xiě)在臉上的“秘密”》為題作專題講座,揭秘寫(xiě)在臉上的秘密——肢端肥大癥,其臨床表現(xiàn)多樣,從面部特征改變(如額部增大、下頜突出)、手足增大增寬,到內(nèi)臟器官增大、心血管系統(tǒng)異常、糖代謝障礙等,涉及多個(gè)系統(tǒng)。治療方法包括藥物治療(如生長(zhǎng)抑素類似物、多巴胺激動(dòng)劑等)、手術(shù)治療(尤其是經(jīng)鼻蝶垂體瘤切除術(shù))及放射治療等。每種治療方法都有其適應(yīng)癥和局限性,需要根據(jù)患者具體情況制定個(gè)體化方案。

此次滄州地區(qū)罕見(jiàn)病科普會(huì)議的舉辦,為滄州地區(qū)的罕見(jiàn)病研究與治療領(lǐng)域帶來(lái)了新的希望與挑戰(zhàn),進(jìn)一步提高了基層對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)識(shí)和理解,極大地促進(jìn)了罕見(jiàn)病領(lǐng)域研究和治療的進(jìn)步。