2025年第四期罕見病培訓(xùn)班|線粒體腦肌病、兒童生長發(fā)育遲緩伴糖尿病病例分享

2025-05-23 21:00:43 18人瀏覽

2025年第四期罕見病培訓(xùn)班

5月20日，作為滄州市罕見病質(zhì)量管理與控制中心掛靠單位，滄州市中心醫(yī)院組織舉辦2025年第四期滄州地區(qū)罕見病培訓(xùn)班，旨在通過醫(yī)學(xué)知識普及、真實(shí)案例分享，提升公眾對罕見病的認(rèn)知，推動社會關(guān)愛與支持，共同為提升滄州地區(qū)罕見病診療水平、普及罕見病知識貢獻(xiàn)力量。

滄州市罕見病質(zhì)控中心主任、滄州市中心醫(yī)院副院長王光亞致辭，回顧了滄州市中心醫(yī)院在罕見病工作中取得的成果，表示罕見病雖“罕見”，但關(guān)愛不能“罕至”，希望滄州地區(qū)各醫(yī)院攜手同行，共筑罕見病防治“長城”；滄州市中心醫(yī)院將以此次培訓(xùn)班為契機(jī)，持續(xù)深化罕見病診療體系建設(shè)，推動滄州地區(qū)罕見病防治能力邁上新臺階。

滄州市中心醫(yī)院腦血管病一科邢方圓教授為大家?guī)怼毒€粒體腦肌病》病例分享，深入淺出地講解了線粒體腦肌病的核心知識，包括其遺傳機(jī)制、臨床表現(xiàn)（如癲癇、肌無力、卒中樣發(fā)作）及多系統(tǒng)受累特點(diǎn)，強(qiáng)調(diào)了基因診斷與肌肉活檢的關(guān)鍵作用；通過病例分析，生動闡釋了該病的異質(zhì)性和個體化治療策略，同時提醒我們關(guān)注患者的生活質(zhì)量與長期管理，為同仁們提供了寶貴的診療思路。

滄州市中心醫(yī)院內(nèi)分泌糖尿病二科李翠柳教授分享《一例生長發(fā)育遲緩伴糖尿病兒童背后的故事》，深入剖析了小胖胖威利綜合征（PWS）的臨床特點(diǎn)與診療挑戰(zhàn)，使大家認(rèn)識到此罕見病為15號染色體異常導(dǎo)致，臨床表現(xiàn)為嬰兒期肌張力低下、喂養(yǎng)困難，隨后發(fā)展為不可控的食欲亢進(jìn)、肥胖及智力障礙。早期診斷至關(guān)重要，生長激素治療和嚴(yán)格的飲食管理可顯著改善預(yù)后，呼吁各位臨床醫(yī)師推動早診早治，為“小胖”們點(diǎn)亮希望之光。

供稿：郭寧寧

攝影：趙陽

編輯：劉斯

一審：王晨

二審：王光亞

上一篇：喜報(bào)！滄州市中心醫(yī)院邱悅、王亞萍、劉源榮獲2025年生殖醫(yī)學(xué)護(hù)理健康科普作品展示比賽優(yōu)秀獎
下一篇：預(yù)告|5月27日滄州市中心醫(yī)院腦科院區(qū)“偏頭痛關(guān)愛日”公益義診活動通知

冀公網(wǎng)安備 13090302000146號

_{<small id="rktfe"></small>}

91电影国产免费|91亚洲国产AⅤ精品一区二区|97亚洲综合色成精品在线|99久久99久久久精品齐齐综合色圆

2025年第四期罕見病培訓(xùn)班|線粒體腦肌病、兒童生長發(fā)育遲緩伴糖尿病病例分享

2025年第四期罕見病培訓(xùn)班|線粒體腦肌病、兒童生長發(fā)育遲緩伴糖尿病病例分享