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        河北兩會(huì)丨關(guān)注罕見病兒童 不放棄任何一個(gè)小群體
        
                
        2025-01-19 09:05:40    54人瀏覽
        
                
        “截至目前，已有超過80種罕見病用藥成功納入國(guó)家醫(yī)保藥品目錄，實(shí)現(xiàn)醫(yī)保報(bào)銷?！?025年河北兩會(huì)上，河北省政協(xié)委員、滄州市中心醫(yī)院神經(jīng)外科一科副主任郗艷國(guó)，帶來了關(guān)于完善河北省兒童罕見病支付保障體系的提案。
        郗艷國(guó)委員介紹，罕見病發(fā)病率低、病人極為分散、診斷難度大、治療手段少，是嚴(yán)重威脅生命健康的重大疾病。并且，罕見病病情通常較為嚴(yán)重，多為兒童期發(fā)病，并伴隨一生，致殘率高而可治性低，僅有5%有明確治療方案。
        罕見病藥物納入國(guó)家醫(yī)保藥品目錄極大促進(jìn)了罕見病患者的用藥可及，但兒童罕見病用藥進(jìn)入醫(yī)保目錄后的保障落地仍存在一些問題，部分患者的用藥可負(fù)擔(dān)性仍然較差?！凹s一半的罕見病患者是兒童，只能參加城鄉(xiāng)居民醫(yī)保，與職工醫(yī)保相比，居民醫(yī)保的報(bào)銷比例相對(duì)較低；部分罕見病需要長(zhǎng)期在門診治療和隨訪，而國(guó)家談判藥品在門診用藥時(shí)，不同地區(qū)的報(bào)銷范圍及待遇標(biāo)準(zhǔn)不一，部分地區(qū)存在實(shí)行門診統(tǒng)籌的常規(guī)乙類藥品報(bào)銷比例較低，單獨(dú)支付政策無法銜接大病保險(xiǎn)報(bào)銷、門診慢特病報(bào)銷封頂線低等問題，導(dǎo)致醫(yī)保準(zhǔn)入后國(guó)家談判藥品可負(fù)擔(dān)性仍不足?！臂G國(guó)委員說。
        以治療兒童罕見病神經(jīng)纖維瘤病的藥物為例，河北各地報(bào)銷政策不一，有的報(bào)銷65%-80%，有的報(bào)銷40%，有的甚至按照年度限額6000元或15000元報(bào)銷。在郗艷國(guó)委員看來，這樣的報(bào)銷待遇，對(duì)于一個(gè)年均治療費(fèi)用將近30萬元的疾病，可謂杯水車薪。
        郗艷國(guó)委員建議，可以進(jìn)一步加強(qiáng)基本醫(yī)保對(duì)兒童罕見病醫(yī)療保障的基石作用。河北省各地嚴(yán)格統(tǒng)一執(zhí)行國(guó)家相關(guān)政策，優(yōu)化基本醫(yī)保門診報(bào)銷政策，將部分治療周期長(zhǎng)、醫(yī)療費(fèi)用高的兒童罕見病病種，納入門診特殊病保障范圍，以減少住院所帶來的不必要的醫(yī)療支出。同時(shí)，支持普惠險(xiǎn)等商業(yè)健康險(xiǎn)發(fā)展，加強(qiáng)普惠險(xiǎn)產(chǎn)品中有關(guān)罕見病，特別是兒童罕見病的保障責(zé)任，為兒童罕見病藥品提供一定額度的保障，減輕患者用藥負(fù)擔(dān)。
        “罕見病群體是小眾，但再少數(shù)的群體，也應(yīng)該得到保護(hù)和關(guān)愛?！臂G國(guó)委員說，“希望通過我們的共同努力，給那些面臨困境的家庭送去希望?！?/span>

        來源：冀云客戶端
        
                
        
                
            
        
        
        
    
        

        

        
	
	
        
		
        
			
        
				
        
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