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        河北兩會(huì)丨關(guān)注罕見(jiàn)病兒童 不放棄任何一個(gè)小群體
        
                
        2025-01-19 09:05:40    132人瀏覽
        
                
        “截至目前，已有超過(guò)80種罕見(jiàn)病用藥成功納入國(guó)家醫(yī)保藥品目錄，實(shí)現(xiàn)醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)?！?025年河北兩會(huì)上，河北省政協(xié)委員、滄州市中心醫(yī)院神經(jīng)外科一科副主任郗艷國(guó)，帶來(lái)了關(guān)于完善河北省兒童罕見(jiàn)病支付保障體系的提案。
        郗艷國(guó)委員介紹，罕見(jiàn)病發(fā)病率低、病人極為分散、診斷難度大、治療手段少，是嚴(yán)重威脅生命健康的重大疾病。并且，罕見(jiàn)病病情通常較為嚴(yán)重，多為兒童期發(fā)病，并伴隨一生，致殘率高而可治性低，僅有5%有明確治療方案。
        罕見(jiàn)病藥物納入國(guó)家醫(yī)保藥品目錄極大促進(jìn)了罕見(jiàn)病患者的用藥可及，但兒童罕見(jiàn)病用藥進(jìn)入醫(yī)保目錄后的保障落地仍存在一些問(wèn)題，部分患者的用藥可負(fù)擔(dān)性仍然較差。“約一半的罕見(jiàn)病患者是兒童，只能參加城鄉(xiāng)居民醫(yī)保，與職工醫(yī)保相比，居民醫(yī)保的報(bào)銷(xiāo)比例相對(duì)較低；部分罕見(jiàn)病需要長(zhǎng)期在門(mén)診治療和隨訪，而國(guó)家談判藥品在門(mén)診用藥時(shí)，不同地區(qū)的報(bào)銷(xiāo)范圍及待遇標(biāo)準(zhǔn)不一，部分地區(qū)存在實(shí)行門(mén)診統(tǒng)籌的常規(guī)乙類(lèi)藥品報(bào)銷(xiāo)比例較低，單獨(dú)支付政策無(wú)法銜接大病保險(xiǎn)報(bào)銷(xiāo)、門(mén)診慢特病報(bào)銷(xiāo)封頂線低等問(wèn)題，導(dǎo)致醫(yī)保準(zhǔn)入后國(guó)家談判藥品可負(fù)擔(dān)性仍不足。”郗艷國(guó)委員說(shuō)。
        以治療兒童罕見(jiàn)病神經(jīng)纖維瘤病的藥物為例，河北各地報(bào)銷(xiāo)政策不一，有的報(bào)銷(xiāo)65%-80%，有的報(bào)銷(xiāo)40%，有的甚至按照年度限額6000元或15000元報(bào)銷(xiāo)。在郗艷國(guó)委員看來(lái)，這樣的報(bào)銷(xiāo)待遇，對(duì)于一個(gè)年均治療費(fèi)用將近30萬(wàn)元的疾病，可謂杯水車(chē)薪。
        郗艷國(guó)委員建議，可以進(jìn)一步加強(qiáng)基本醫(yī)保對(duì)兒童罕見(jiàn)病醫(yī)療保障的基石作用。河北省各地嚴(yán)格統(tǒng)一執(zhí)行國(guó)家相關(guān)政策，優(yōu)化基本醫(yī)保門(mén)診報(bào)銷(xiāo)政策，將部分治療周期長(zhǎng)、醫(yī)療費(fèi)用高的兒童罕見(jiàn)病病種，納入門(mén)診特殊病保障范圍，以減少住院所帶來(lái)的不必要的醫(yī)療支出。同時(shí)，支持普惠險(xiǎn)等商業(yè)健康險(xiǎn)發(fā)展，加強(qiáng)普惠險(xiǎn)產(chǎn)品中有關(guān)罕見(jiàn)病，特別是兒童罕見(jiàn)病的保障責(zé)任，為兒童罕見(jiàn)病藥品提供一定額度的保障，減輕患者用藥負(fù)擔(dān)。
        “罕見(jiàn)病群體是小眾，但再少數(shù)的群體，也應(yīng)該得到保護(hù)和關(guān)愛(ài)。”郗艷國(guó)委員說(shuō)，“希望通過(guò)我們的共同努力，給那些面臨困境的家庭送去希望?！?/span>

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