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        滄州市罕見病科普鹽山行暨第九期滄州地區(qū)罕見病培訓(xùn)班舉辦

        2024-10-01 20:16:43    150人瀏覽

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        9月27日,滄州市罕見病質(zhì)控中心舉辦罕見病科普鹽山行暨滄州地區(qū)罕見病培訓(xùn)班第九期會(huì)議,這一系列活動(dòng)不僅提升了滄州地區(qū)基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)對(duì)罕見病的認(rèn)知,還促進(jìn)了學(xué)術(shù)交流和經(jīng)驗(yàn)分享,對(duì)推動(dòng)滄州地區(qū)罕見病的研究與治療具有重要意義。

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        開幕式上,鹽山縣人民醫(yī)院黨委副書記、院長(zhǎng)申志廣致辭,表示罕見病雖然單病種發(fā)病率低,但病種繁多,總體患者數(shù)量龐大,且多數(shù)病情復(fù)雜、治療難度大,這些疾病不僅給患者及其家庭帶來沉重的經(jīng)濟(jì)和心理負(fù)擔(dān),也對(duì)我們的醫(yī)療體系提出了嚴(yán)峻的挑戰(zhàn);而罕見病科普基層行有利于提高基層醫(yī)務(wù)人員的專業(yè)素養(yǎng)和技能水平,保障患者健康、促進(jìn)社會(huì)和諧。

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        滄州市罕見病質(zhì)控中心主任、滄州市中心醫(yī)院副院長(zhǎng)王光亞介紹了滄州市罕見病質(zhì)控中心工作開展、取得的成果經(jīng)驗(yàn)和未來工作展望;希望通過本次培訓(xùn)幫助基層醫(yī)務(wù)工作者們更好地掌握罕見病的基本知識(shí)、診斷方法和治療原則,提高他們的診療能力和服務(wù)水平,從而為罕見病患者提供更加及時(shí)、有效、便捷的醫(yī)療服務(wù)。

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        培訓(xùn)班上,滄州市中心醫(yī)院內(nèi)分泌糖尿病二科郭寧寧醫(yī)師以《糖高“因”千面,同病不同治!》為題進(jìn)行講解。臨床中一部分罕見病有可能摻雜在常見病之中,需經(jīng)過抽絲剝繭最終明確病因,郭醫(yī)生介紹了三個(gè)因糖尿病就診的患者,其中一例是糖尿病合并低鉀血癥、低鎂血癥、腎囊腫,考慮17q12微缺失綜合征;一例是糖尿病合并聽力下降的患者,考慮線粒體糖尿病,最后一例為糖尿病合并視神經(jīng)萎縮、尿崩癥患者,考慮Wolfram綜合征。通過實(shí)際案例使大家更深刻地認(rèn)識(shí)到特殊類型糖尿病的臨床特點(diǎn),針對(duì)不同類型糖尿病給予不同的治療方案。

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        滄州市中心醫(yī)院心血管內(nèi)五科李鳳鵬醫(yī)師以《關(guān)注高危人群篩查,推動(dòng)法布雷病早期診治》為題進(jìn)行講解,從法布雷病的臨床表現(xiàn)、鑒別診斷、檢驗(yàn)、治療、最新進(jìn)展等做了詳細(xì)介紹,讓與會(huì)人員受益匪淺,推動(dòng)法布雷病早期診治。并強(qiáng)調(diào)了多學(xué)科協(xié)作在罕見病診療中的重要性。

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        鹽山縣人民醫(yī)院內(nèi)分泌科丁源力醫(yī)師以《隱藏的高血壓》為題,通過通過實(shí)際案例,深入剖析了原發(fā)性醛固酮增多癥的病因與發(fā)病機(jī)制、診治方案。對(duì)于合并低鉀血癥的青年高血壓患者,應(yīng)首先考慮原發(fā)性醛固酮增多癥的可能,需結(jié)合病史及檢查逐一排查,早診斷、早治療,改善患者的預(yù)后。
        隨著社會(huì)的進(jìn)步,罕見病得到越來越多的關(guān)注。然而,罕見病診療的發(fā)展卻較為緩慢。2022年,滄州市罕見病質(zhì)控中心在滄州市中心醫(yī)院成立,每月定期組織舉辦罕見病培訓(xùn)班,深入基層開展罕見病診斷和治療指導(dǎo),為全市相關(guān)領(lǐng)域醫(yī)務(wù)人員搭建了一個(gè)良好的學(xué)術(shù)交流與溝通平臺(tái);開設(shè)全市首個(gè)罕見病專病門診,為多種罕見病患者提供及時(shí)專業(yè)、全面精準(zhǔn)的診療服務(wù);與此同時(shí),積極對(duì)接作為中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院罕見病研究中心的北京協(xié)和醫(yī)院,促進(jìn)京津優(yōu)質(zhì)罕見病醫(yī)療資源下沉,對(duì)于普及罕見病知識(shí)、提高滄州及周邊區(qū)域罕見病識(shí)別和診斷治療水平起到了積極的促進(jìn)作用。

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