
為進一步充分發(fā)揮滄州市罕見病質控中心職能作用,促進京津優(yōu)質醫(yī)療資源下沉,搭建良好的多學科學術交流平臺,全面提升滄州及周邊地區(qū)各臨床專業(yè)醫(yī)師罕見病診療和科研學術水平,8月28日,滄州市罕見病質控中心主任單位滄州市中心醫(yī)院舉辦了第八期滄州地區(qū)罕見病培訓班,特邀北京協(xié)和醫(yī)院心內科朱園園教授傳道授業(yè),滄州市罕見病質控中心成員單位及滄州地區(qū)二級及以上醫(yī)療機構代表參加了培訓班。
滄州市罕見病質控中心主任、滄州市中心醫(yī)院副院長王光亞出席并致辭,強調了加強罕見病的基礎研究、加強多學科協(xié)作提高罕見病的診斷水平、完善罕見病社會支持體系的重要性,希望與會人員把握培訓班珍貴的學習機會,開闊視野、豐富理論知識,提升罕見病診斷和治療能力。
為進一步加強法布雷病醫(yī)療質量管理,提升滄州地區(qū)法布雷病規(guī)范化診療水平,多學科法布雷病醫(yī)療質量管理研討會上,北京協(xié)和醫(yī)院心內科朱園園教授,滄州市中心醫(yī)院心血管內科、腎內科、兒內科、周圍神經(jīng)病科、眼科、皮膚性病科、核磁共振科、超聲科及滄州市人民醫(yī)院腎內科、心內科的多名專家,參考2021年《中國法布雷病診療專家共識》,共同并初步擬定了滄州地區(qū)法布雷病質量管理與控制標準。
北京協(xié)和醫(yī)院心內科朱園園教授以《成人法布雷病心肌病診斷和治療中國專家共識解讀》作專題講座,解讀了法布雷病心肌病的概述、法布雷病心肌病的診斷、法布雷病心肌病的治療、法布雷病心肌病的隨訪管理,內容層次分明,環(huán)環(huán)緊扣。通過指南解讀,讓與會人員更加深刻地認識到心臟是法布雷病最常受累的器官(68%),法布雷病心肌病是法布雷病患者的主要死因,法布雷病心肌病患者主要通過非特異性和特異性治療,延緩疾病進展,酶替代療法(ERT)是首選特異性治療方法,早期啟動ERT獲益更大。
滄州市中心醫(yī)院心血管內五科李鳳鵬教授以《 “布”凡的診斷—Fabry Case》為題,通過一個病例讓與會人員更具體地認識到法布雷病特有的臨床癥狀、相關化驗檢查的異常之處,診斷與鑒別診斷的疑難之處,以及診斷后治療與隨訪的重中之重;講解了高危人群篩查的有效工具,即成人法布雷病紅旗征篩查表,而經(jīng)過紅旗征篩查確定疑似患者,可應用干血紙片(DBS)技術確診,有效的簡化了法布雷病的診斷流程。
隨著社會的進步,罕見病得到越來越多的關注。然而,罕見病診療的發(fā)展卻較為緩慢。2022年,滄州市罕見病質控中心在滄州市中心醫(yī)院成立,每月定期組織舉辦罕見病培訓班,深入基層開展罕見病診斷和治療指導,為全市相關領域醫(yī)務人員搭建了一個良好的學術交流與溝通平臺;開設全市首個罕見病專病門診,為多種罕見病患者提供及時專業(yè)、全面精準的診療服務;與此同時,積極對接作為中國醫(yī)學科學院罕見病研究中心的北京協(xié)和醫(yī)院,促進京津優(yōu)質罕見病醫(yī)療資源下沉,對于普及罕見病知識、提高滄州及周邊區(qū)域罕見病識別和診斷治療水平起到了積極的促進作用。

講好中心醫(yī)院故事,做有溫度的醫(yī)者。